Dolore e cannabis terapeutica A.D. 2017 Italia

Una storia di dolore e di ingiustizia

Un venerdì sera qualsiasi a casa , relax.
" Sono molto stanca dottoressa, il dolore è tornato più forte di prima "
Non sono di guardia ma alcuni pazienti hanno il mio numero privato di default, me lo chiedono e talvolta cedo facendomi promettere di considerarlo solo di emergenza.
Quella voce la conosco bene, è una donna mite e gentile, la adoro per il coraggio con cui affronta la malattia e quel suo porsi sempre come non volesse dare mai fastidio, come se del suo dolore debba prima scusarsi.
Caspita avevamo il dolore sotto controllo sino a pochi giorni fa! La cura del dolore è così.
Tanto ricamo, aggiusta la posologia di qua, togli qualcosa di là. E' come un balletto estenuante fatto di piccoli passi, taluni si rilevano completamente inutili, altri improvvisamente vincenti quando meno te lo aspetti.Altre volte il brutale risveglio quando sei convinta di aver sistemato al meglio. Impossibile lo sviluppo senza la complicità dei i due attori che vogliono e devono vincere a tutti i costi la sfida con il nemico, sempre uguale a se stesso  subdolo e cattivo.
Troviamo uno spazio urgente che si chiama in mille modi "bollino verde" "codice bianco" "venga in ospedale prima della guardia, mi raccomando il corsetto" "visita domiciliare".
Da 1 a 10 il dolore è 8-10 H24, eppure la terapia in atto è ampissima e dovrebbe dare delle risposte diverse, le opzioni terapeutiche le abbiamo provate tutte ma la paziente non dorme e confida quello che nessun medico vuole sentire ( ma che spesso gli tocca ) " ieri mi volevo buttare dalla finestra".
Riguardo la terapia, provo a "scivolare" su un altro oppioide ma so , può accadere, non basterà e penso alla Cannabis terapeutica quale aiuto, abbraccio rilassante e benefico, può aiutarla.
Ne parliamo insieme come per tutte le scelte.
"Ho letto tutto su Internet " mi confida"
"Dobbiamo firmare insieme un consenso informato. Mi deve promettere di essere ligia nella assunzione delle gocce  e venire puntuale ai controlli, non assumere quantità che non siano state con me concordate ecc.. Signora  lo sa che non è rimborsabile e dovrà pagare ogni prescrizione? "
"Non ho una lira, vivo di 700 euro al mese. Ho tutti i codici di esenzione. "
Stringo i denti perchè non servono a niente in questo caso.
Lo Stato, nello specifico molte Regioni Italiane non hanno previsto capitoli di spesa per i cannabinoidi nonostante siano indispensabili nella cura del dolore refrattario.
" Ho una nipote che ho cresciuto, me lo pagherà lei, spero."
Chiudo la porta con molta rabbia.
Non sempre la eccellenza sanitaria tanto sbandierata ha le porte aperte alla Umanità.



-  In Italia pochissime Regioni prevedono la rimborsabilità delle preparazioni galeniche per i cannabinoidi. Viene lasciata alle ASST la presa in carico.
Questo racconto lo dedico  a Elena Gentile  Medico, ex Assessore alla Sanità della Regione Puglia, oggi Deputato in Europa, che rese possibile la più avanzata delle leggi regionali in materia di Cannabis terapeutica.
Un cittadino pugliese non viene umiliato nella sofferenza, non deve cercare soldi per permettersi quel farmaco  vittima di  pregiudizi sociali e ignoranza dei politici.
In Puglia la Cannabis terapeutica è completamente rimborsata dalla Regione.

- Solo 11 Regioni hanno legiferato, e anche queste diversamente una dall'altra. 
Gran parte imitando gli struzzi e dimenticando il coraggio.
- Nella gran parte delle Regione la prescrivono pochissimi medici e  la pagano i cittadini, nonostante le disposizioni nazionali prevedano la rimborsabilità.

- questa storia che racconto può essere avvenuta in quasi tutte le Regioni d'Italia.

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La solitudine dei medici nella cura del malato terminale

Con l'avv.Maurizio di Masi, autore di una importantissima pubblicazione sul Fine Vita edito Ediesse, queste riflessioni a cui seguiranno altri approfondimenti.

Il Medico 

E' passato senza grande clamore sulla stampa italiana il lavoro sul Fine vita svolto nell’arco del 2014 dal gruppo di Bioetica della Siaarti  (Società di anestesia analgesia rianimazione e terapia intensiva).
A temine di una serie di incontri è stato approvato un apprezzabile documento, condiviso da importanti società mediche, rappresentanti dei medici che in primis sono coinvolti nel percorso di cura dei malati terminali quali
- IRC Italia Resuscitation Council
- ANMCO Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri
- SIMEU Società italiana di  Emergenza Urgenza
- SICP Società delle Cure Palliative
- SIN Società Italiana Nefrologi
- ANIARTI Associazione degli infermieri di aria critica
- SIMG Sicietà di Medicina Generale
- AIPO Società dei pneumologi
Il documento elaborato non emana raccomandazioni e nemmeno delle Linee Guida, ma semplicemente un documento di indirizzo culturale che esprime il punto di vista di chi ogni giorno è coinvolto con grande potere decisionale nel percorso di cura dei malati terminali.

Se non aver elaborato linee guida appare una debolezza del documento, sotto altra prospettiva questo testo ben mostra la complessità del tema e di una qualsiasi normativa sul fine vita, complessità che  va persino oltre il muro eretto dalla politica nel rifiuto di discutere le proposte di legge in sede istituzionale. Un parte della colpe, forse, può essere attribuita agli stessi medici, molti dei quali ignorano anche l’esistenza di questo importante documento, che dà voce ad ansie ed istanze di quanti ogni giorno toccano con mano le problematiche, concrete, del fine vita.
Eppure basterebbe che ogni medico leggesse questa "opinione"  e ne comprendesse i contenuti per far sì che si evitino quantomeno i trattamenti sanitari sproporzionati, che di fatto tutt’oggi conducono
all’ accanimento terapeutico. Non Solo! Il documento mette al centro delle preoccupazioni il paziente, cui è garantito che le cure possano essere condivise anticipatamente all’interno di un piano di cura non inficiato da "esigenze di efficienza e razionalizzazione della spesa sanitaria".
Nello specifico, poi, vengono dati i criteri in un percorso anamnestico clinico-assistenziale affinché si possa giungere ad una valutazione globale della malattia ed alla definizione di un conseguente percorso di cura proporzionato, inquadrando il paziente nella fase terminale, "End Stage", per potergli comunque garantire il principio della autonomia decisionale inserito nel suo contesto di vita. Vale a dire per riconoscergli il suo diritto costituzionale di rifiutare le terapie.
Non si trascura, peraltro, che spesso il medico che accompagna il malato terminale lavora in  una imbarazzante solitudine, poiché  volto a fornire competenze cliniche ed etico-giuridiche al fine di promuovere un accompagnamento alla terminalità di questi pazienti  "in assenza di alcun supporto legislativo che consenta di affrontarlo in tutta la sua ampiezza”.
Nel documento, ancora, si parla a buona ragione di "clausola di coscienza" e non “obiezione", in quanto, se all'interno del percorso di cura il malato esprime la volontà della desinenza terapeutica, il sanitario non può sapere a priori se tale richiesta è contraria ai suoi dettami di coscienza. In sostanza si riconosce il diritto del personale sanitario di sollevare la clausola di coscienza nel caso concreto, senza che ciò pregiudichi i diritti del malato.
Ad oggi, nonostante appelli e grandi promesse, il Parlamento non ha dato alcuna risposta ed espresso una seria volontà di legiferare in merito. La società civile, anche mediante l’operato certosino di importanti associazioni quali la “Luca Coscioni”, chiede a gran voce una legge sul fine vita. Nel silenzio della legge e del dibattito politico, invero, le problematiche del fine vita esistono e si fanno sempre più stringenti anche per il personale sanitario.
Molto spesso il dibattito pubblico sulla fine della vita è “inquinato” dall’utilizzo (a volte strumentale) del termine eutanasia, termine che rinvia a una costellazione di situazioni assai diverse ma che, giuridicamente, appare poco utile. La vita umana, infatti, è penalmente tutelata dall’art. 575 c.p., che punisce chiunque «cagioni la morte di un uomo», dall’art. 579 c.p. che disciplina l’omicidio del consenziente e dall’art. 580 c.p. che punisce chiunque «determina altri al suicidio o rafforza l’altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l’esecuzione». Dal punto di vista legislativo, quindi, non si fa alcuna differenza tra assassinio e morte medicalmente assistita. Ciò implica che, ad oggi, il sanitario che dovesse assecondare la richiesta, ponderata e lucida, di un malato terminale di porre fine alla propria esistenza va incontro a sanzioni penali assai gravi.
L’altro lato della medaglia, però, è costituito dall’autodeterminazione e dalla dignità del morente. Oggi, purtroppo, queste non paiono garantiti a cittadine e cittadini, soprattutto nella fase terminale della propria esistenza, come i noti casi di Piergiorgio Welby, di Eluana Englaro e, ora, di Max Fanelli mostrano. Nel dibattito pubblico, anche in vista di una buona legge sul fine vita,occorre avere l’onesta intellettuale di riconoscere che, in casi eccezionali quali sono quelli legati a malattie degenerative e mutatis mutandis nel caso di stato vegetativo, la persona interessata possa disporre del proprio corpo e della propria vita. Questo principio appare ormai essersi ben consolidato nella giurisprudenza, tanto della Corte di cassazione quanto del Consiglio di Stato, il quale ultimo, pronunciandosi in merito al caso Englaro nel 2014, sottolinea assai laicamente come nessuna visione della malattia e della salute, nessuna concezione della sofferenza e, correlativamente, della cura possa essere contrapposta o, addirittura, sovrapposta dallo Stato o dall’amministrazione sanitaria o da qualsivoglia altro soggetto pubblico o privato alla cognizione che della propria sofferenza e, correlativamente, della propria cura ha il singolo malato.
Assistiamo, in definitiva, ad un paradosso che, al di là di qualsiasi alleanza terapeutica, vede contrapporsi – tutt’oggi – malati terminali e personale sanitario: il morente, infatti, si vede riconosciuto il diritto (garantito dall’art. 32 della Costituzione) di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario, anche se la sospensione dello stesso conduce a morte certa, ma non può chiedere a nessun medico di attivarsi per accompagnarlo verso una morte dignitosa, date le severe sanzioni penali cui incorrerebbe lo stesso sanitario. Cercare, insieme, una soluzione è civilmente doveroso.

Dr.ssa Mercedes Lanzilotta
Avv.   Maurizio Di Masi





http://www.fondazioneluvi.org/centrouniversitario/wp-content/uploads/2014/01/INSUFFICIENZE_CRONICHE_END-STAGE_FINAL.pdf

I Ragazzi di Pioltello parlano del Fine Vita

Ieri sera a Pioltello c’era una atmosfera bella.
Sarà stata l’eclissi del secolo ma l’atmosfera, sin dal nostro arrivo al Ristorante alle 19, lasciava intravedere che sarebbe stata una serata eccezionale.
Decine di giovani, promotori dell’evento, ci aspettavamo.
Il giovanissimo segretario del PD  Simone Garofalo ci dice candidamente che mai si è sentito così coinvolto come stasera.
C’è  Eleonora Cardogna Segretario Nazionale dei Giovani Democratici, una bellissima ragazza dagli occhi dolci, penetranti, fiera di essere una di loro, nessuna arroganza.
C’è  Alberto Cazzaniga timido, deciso e con le idee molto chiare. 

E’il segretario dei GD di Pioltello.
Abbiamo parlato tanto a telefono, garbato,serio e risoluto.
C’è Saimon Gaiotto eccitato, parla delle tante cose belle che la sua amministrazione ha costruito nel passato, del vuoto nella città dopo la sconfitta, racconta la bellezza di Pioltello ad Englaro con un amore assoluto e incondizionato.
Penso che è un figlio del Sud e dell’emigrazione, il suo volto mi è famigliare.
Facciamo presto..alle 21 si inizia!
C’è Radio Radicale in un angolo. Registrano tutto.
Ci sono le mie amiche del Movimento SNOQ.
C’è Betty, Ancilla, Alice, Susy.
C’è il SEL, ci sono due consiglieri di maggioranza.
Ma ci sono soprattutto loro “i ragazzi di Pioltello” e sono in tanti.
Beppino Englaro è un gigante. Si alza sempre in piedi quando parla, inizia lentamente, è una progressione fortissima, diviene sempre più determinato. Io lo guardo e penso: questo è un UOMO.
Lui si commuove due volte, nel nominare e poi ringraziare i ragazzi.
Gli appare meraviglioso e incredibile che poco più che ventenni abbiano organizzato  una serata sul fine vita. Parla di Eluana e quanto ne fosse consapevole.
Fa venire la pelle d’oca osservare quegli occhi che diventano umidi.
Mina Welby  agita la Costituzione nella mano sinsitra e dice “questo è il mio vangelo laico”
"Io sono cattolica vado a messa ma distinguo".
La sala è piena. C’è una attenzione straordinaria.
I ragazzi annunciano di aver depositato e protocollato in quelle ore la Mozione per l’apertura dello Sportello per il deposito dei DAT/TB. I Consiglieri Comunali del PD hanno firmato e saranno protagonisti.
A mezzanotte e mezza  torniamo a casa.
Mina Welby è mia ospite.
Al mattino ci incontriamo in cucina, Io assonnata, lei sveglissima , mi dice  "sono felice, ieri sera è stata una serata speciale, quei ragazzi sono straordinari".
Ho rispensato alla commozione di Beppino.
Grazie ragazzi,
Grandi  uomini i Ragazzi di Pioltello.